LGMD kas hastalarından ilaç ve tedavi çağrısı: Onay süreçlerinin hızlanması ve SGK kapsamına alınması elzemdir

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, İlaç ve Gen Tedavilerinin Onay Süreçlerinin Hızlandırılmasını Talep Ediyor

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, nadir görülen kas hastalıkları için kullanılan ilaç ve gen tedavilerinin onay süreçlerinin hızlandırılmasını ve bu tedavilerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep etti. Platform, Türkiye’deki hastalar için önem taşıyan ilaçların ve gen tedavilerinin SGK kapsamında sunulması için çağrıda bulundu.

LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, düzenlenen basın toplantısında, LGMD başta olmak üzere diğer kas distrofilerinin yaşamsal risk taşıdığını ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesinin şart olduğunu vurguladı.

Kundakçı, “Ben de LGMD hastasıyım ve yıllar süren yanlış teşhislerin ardından doğru teşhis konuldu. 7 Eylül’de gerçekleştirdiğimiz ve 2 gün süren eylemler maalesef bir sonuç vermedi. Kasım ayında tekrarlanan eylemler de olumlu bir yanıt alamadı,” diyerek yaşanan süreci özetledi. Sağlık Bakanı ile yapılan görüşmelerde ise Bakan’ın yeni göreve başlamış olması ve bu nedenle şimdilik bir adım atamayacağını söylediği belirtildi.

Kundakçı, Türkiye genelinde binlerce kas hastası bulunduğunu ve bu hastalıkların çok az kişi tarafından bilindiğini ifade ederek, ilaçların ve gen tedavilerinin bir an önce hastaların kullanımına sunulmasının hayati önem taşıdığını dile getirdi.

Platform Başkanı, tüm kas hastalığı çeken bireyler adına Sağlık Bakanlığı’ndan, ilaçların ve tedavilerin onay süreçlerinin hızlandırılması ve SGK kapsamında desteklenmesi talebini yineledi. Acil eylem çağrısında bulunarak, hastaların ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekti. Bu süreçte Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

Related Posts

Kene vakalarında artış: Uzmanlar uyardı

Yaz aylarında artış gösteren kene vakalarına karşı uzmanlar uyarıyor. Özellikle Tokat, Sivas, Çorum ve Erzurum’da görülen Kırım Kongo Kanamalı Ateşi ölümcül olabiliyor. Uzmanlar, korunmak için açık renkli, uzun kıyafetler giyilmesini ve kene görüldüğünde sağlık kuruluşuna başvurulmasını öneriyor.

Uzmanından polen uyarısı: Belli saatlerde dışarı çıkmayın, pencere açmayın

Uzmanından polen uyarısı: Belli saatlerde dışarı çıkmayın, pencere açmayın

Uzmanı uyardı: Ultraviyole maruziyetinin azaltılması için güneş gözlüğü kullanılmalı

Uzmanı uyardı: Ultraviyole maruziyetinin azaltılması için güneş gözlüğü kullanılmalı

Skandal sonrası özel hastaneler baştan aşağı değişiyor! Yeni dönem başlıyor

Yenidoğan çetesi skandalının ardından çokça tartışılan özel hastaneler için A’dan Z’ye sistem değişiyor.

İğne, Hap ve Umut: Alzheimer’a karşı son cephe

Alzheimer’da erken tanı hastalığın hızını yavaşlatabiliyor ama her hastaya uygun bir tedavi yok. Bazı ilaçlar belirtileri baskılıyor, bazıları sadece umut vadediyor. Kolinesteraz inhibitörleri, memantin Lecanemab. İsimleri yabancı ancak binlerce aile için tanıdık. Bu ilaçlar ilerlemeyi durduramıyor sadece zamana karşı direniyor.

Kardiyoloji uzmanı uyardı: Gece çarpıntısını hafife almayın

Kardiyoloji Uzmanı Dr. Adnan Köşüş, gece uykudan uyandıran kalp çarpıntılarının hafife alınmaması gerektiğini belirterek, bu durumun ritim bozuklukları, kalp hastalıkları, tiroit sorunları ve stres gibi ciddi sağlık problemlerinin belirtisi olabileceğini söyledi.